lunes, 8 de junio de 2009

I ENCUENTRO DE FAMILIAS DISCAPACITADAS 06/06/2009 TOMELLOSO

El pasado día 06 de junio se celebro el 1º encuentro de familias de personas con discapacidad intelectual de Tomelloso organizado por AFAS (ASOCIACIÓN DE FAMILIARES Y AMIGOS DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD), Colegio publico "Ponce de León" y Asociación de Padres "Pasito a Pasito", todas ellas de Tomelloso.

Fue inaugurada por el Consejero de Presidencia, Sr. Valverde, el Delegado de la Junta de Comunidades de Castilla la Mancha en Ciudad Real, Dº José Fuentes, El Presidente de Afas, Dº Luis Perales, la directora del Ponce del León, Dª María Isabel Serrano y la Presidenta del Ampa Pasito a Pasito.
Tenemos que decir que fue todo un éxito ya que pudieron reunirse sobre unas 60 familias y en total unas 175 personas.
Empezamos con una misa preciosa a las 9 de la mañana de lo que puedo decir que fue a lo único que hubo poca asistencia.
Se crearon varios talleres y guarderías para que los chavales estuvieran en todo momento atendidos con cine, batuca, taller de pintura, taller de jardinería etc.
Ponencia sobre sexualidad, cuenta cuentos, la música en la discapacidad experiencias de familiares etc.
Comimos todos juntos en las instalaciones de Afas, una gran paella y una caldereta que tuve el gusto de realizar yo en las cocinas. (Aunque parezca mentira me felicitó la gente)


Pero sobre todo quiero destacar la intervención de ANA ROSA contando su experiencia y la mía y de la cual transcribo tal y cual lo dijo;
Hola a todos, soy Ana Rosa “la madre de Alba” como todo el mundo me conoce, me propusieron hablar en esta mesa redonda de mi experiencia como madre de una niña “muy especial”, me gusta más utilizar estas palabras que las que habitualmente utilizamos como discapacitada, minusválida, etc.

Os contaré un poquito de mi breve experiencia, pues mi princesa solo tiene 4 añitos, ella como ya os he dicho antes, se llama Alba y tiene parálisis cerebral severa.

Me quedé embaraza a los 32 años, llevaba 6 años casada y desde los 18 con mi marido, no me quedé embarazada por sorpresa, fue un embarazo buscado por ambos, planeado en el momento que creímos ya era el adecuado, cuando ya habíamos vivido la vida, por decirlo de alguna manera, habíamos disfrutado de nuestra juventud, de nuestros amigos, habíamos hecho lo que nos había venido en gana en todo momento, teníamos un trabajo estable y una situación más o menos cómoda. Entonces decidimos que ya era hora de tener un hijo, era un buen momento en nuestra vida para ello.

Cuando me enteré de que estaba embarazada fui la mujer más feliz del universo, y durante mi embarazo para qué contaros, pasé los 9 meses más felices de toda mi vida, me encantaba mi barriga, me veía guapísima con ese cuerpo deformado porque había un ser creciendo dentro de mi, me parecía un milagro que mi hija estuviese creciendo allí dentro, por las noches, cuando me metía en la cama, acariciaba mi tripa, la abrazaba, le decía a mi hija que mamá estaba allí, que nunca le pasaría nada porque allí estaba yo para protegerla del mundo, que la quería con todas mis fuerzas, porque cuando mi niña estaba dentro de mi, ya la quería y la quería mucho.

Teníamos, como todos los padres, unas inmensas ganas de que naciera, de verle su carita, a veces, por las noches, intentábamos entre los dos imaginarnos su cara, cómo sería, si tendría el pelo rubio, con rizos o liso, de qué color tendría los ojitos, incluso una vez, durante la celebración de la fiesta de los Reyes Magos de la Navidad anterior al parto (Alba nació el 29 de Enero) imaginé como serían esos Reyes el año próximo, como una enana fuera de sí buscaría juguetes debajo del árbol, imaginé que nuestra tranquila y organizada vida dejaría de ser así porque una pitufa corretearía por la casa y hablaría todo el día sin parar (como su madre).

Ansiábamos como locos cada nueva cita en el Hospital para que me hicieran una ecografía y así poder ver que nuestro bebé estaba bien.

Al inicio del embarazo busqué un buen Hospital donde dar a luz a mi hija y sobretodo busqué un Hospital que tuviera una UVI de neonatos por si algo iba mal.

El 29 de Enero del año 2.005 a las 06.00 horas de la mañana me puse de parto y salimos para Alcorcón, donde daría a luz a mi niña. Todo fue tranquilo durante el día, para ser la primera vez que daba a luz no me puse nada nerviosa, al contrario, disfruté de cada momento todo lo que pude. A las 14.00 nació mi princesita, el parto fue muy complicado para ella, para mí maravilloso, el mejor momento de mi vida, todavía recuerdo la sensación que tuve cuando Alba salió de mi cuerpo. Nosotros no sabíamos que algo pasaba, , mi marido estaba viendo como nacía su hija y de repente todo el mundo comenzó a correr, tuvieron que sacar a Alba con forceps y ni siquiera me la pusieron para que le viera (como había visto en las películas que hacían con los bebés cuando nacían). Se la llevaron a una habitación que había al lado del paritorio, mi marido entró a verla y cuando salió y le vi la cara supe que algo iba mal, muy mal. Comencé a preguntar, me decían que le había faltado un poquito oxígeno, algo normal según decían los médicos, y la tenían que tener en observación para ponerle oxígeno, pero en lo más profundo de mi corazón sabía que algo pasaba.

Cuando Alba nació, tuvieron que reanimarla porque murió, gracias a Dios y al Cielo entero mi hija vivió. La sensación que más recuerdo es la de mi tripa vacía y ningún niño en los brazos que abrazar, era una sensación tan triste, tan desoladora, no había ningún abrazo en el mundo, ningunas palabras que pudieran consolarme, la primera noche la pasé acariciando mi tripa, como había hecho tantas noches y tratando de que mi hija, aunque no estuviera a mi lado, supiera que yo estaba allí, que la protegería como ya le había dicho, sentía su soledad, la soledad que ella debía de sentir en esa máquina tan fría donde estaba metida, sabía que pensaba ¿Dónde está mi mamá? ¿Dónde está esa voz que me decía cosas bonitas? ¿Porqué ahora estoy aquí? ésto no era lo que había imaginado, yo imaginaba unos brazos fuertes y calentitos que me acurrucaran, imaginaba besos, abrazos, caricias, palabras de amor, imaginaba a mis abuelos y mis tíos diciendo lo enormemente guapa que soy, ¿Por qué me pinchan? ¿porqué me hacen daño?, ¿Por qué no me abrazan y me quieren? Yo hacía toda la fuerza del mundo para que ella supiera que estaba cerquita y que aunque no me dejaran ni verla, la quería, la abrazaba y la acurrucaba.

Estuvimos 11 días separadas, 11 días que pasó en la UVI, al tercer día del nacimiento cuando una doctora me dijo que gracias a Dios su vida no corría peligro, pude respirar un poquito y cuando le dieron el alta de la UVI y nos dejaron estar a los dos, a su padre y a mi, en la misma habitación con ella, los dos pensamos que podríamos vivir así el resto de nuestras vidas, allí, los tres juntos en una sola habitación, no necesitábamos nada más, fuimos la familia más feliz de la tierra.

A finales de Febrero le dieron el alta a Alba y no vinimos a casa, nadie habló nada de esas dos terribles palabras “parálisis cerebral”, solo nos dijeron que Alba era un bebé de riesgo porque le había faltado mucho oxígeno al nacer y que tendría que asistir a un centro para que le hicieran una terapia llamada “atención temprana” por si acaso en algún momento se producía algún retraso como por ejemplo que no gatease, en este centro le enseñarían, pero vamos, que no pasaba nada de nada, tendríamos que estar un poquito más atentos a su desarrollo que con otro bebé pero ya está.

Comenzamos la vorágine de médicos, revisiones, nuevas opiniones, etc. etc., descartaron la parálisis cerebral cuando solo tenía dos meses, pero algo dentro de mi no me dejó estar tranquila desde aquel momento, fue como si algo me anunciase que esas dos palabras nos acompañarían el resto de nuestra vida.

Hasta los 4 meses Alba era un bebé normal neurológicamente hablando y según el criterio de los médicos que la veían, por un gravísimo problema de alimentación tuvo que ser nuevamente ingresada en el Hospital “Niño Jesús” de Madrid, allí un médico al hacerle la prueba de reflejos posturales, nos dijo, sin más miramientos, que si habíamos oído hablar alguna vez… y entonces le dije yo: de la “parálisis cerebral” y él dijo si. A partir de ese momento comenzamos una nueva etapa en nuestras vidas. Piensas que nadie se ha dado cuenta de que Alba NO TIENE parálisis cerebral, que están todos equivocados, visitas a todos los médicos que puedes con el fin de encontrar a alguno que te diga: parálisis cerebral ¿ que va! Pero no lo encuentras. En cambio encuentras médicos que tratan a tu hijo como a otro ejemplar más, que suponen que nosotros, como padre y madre que somos, debemos saber y entender absolutamente todo lo que nos dicen, te tratan como si fueras médico unos y, como si fueras tonto otros. Nadie te explica en qué consiste eso que te han dicho que tiene tu hija, nadie te dice si se pondrá bien, si podrá vivir toda su vida con eso, si le molesta, si le duele, si me entiende, nadie te dice nada de nada, debes tu como madre que eres, informarte de todo para cuando vayas al médico a otra revisión poder hacerle alguna pregunta sobre el futuro de tu hija, poder entender de qué te está hablando y no quedar como un idiota delante del médico. Además, debes aprender a no mostrar ningún sentimiento delante de él cuando te esté hablando sobre tu hija, porque si no dejará de hacerlo para no tener que aguantar a otra madre más llorando, y te vendrás a tu casa igual que has ido. Tendrás que mostrarte ante el médico dura como una piedra aunque por dentro el corazón se te encoja a cada palabra suya.

Así que empiezas a buscar en Internet todo, absolutamente todo lo que puedas encontrar sobre la enfermedad que tiene tu hijo (porque para ti en esos momentos es una enfermedad), entonces y solo entonces, con más información que el propio médico, puedes acudir respetablemente a una nueva revisión con tu hija.

Buscas tratamientos y más tratamientos, llevas y traes a tu hija de una sesión de rehabilitación a otra sin parar, le das de comer en plena calle si hace falta porque no llegas a tiempo a la siguiente terapia, no le dejas dormir porque la tienes que despertar para hacerle ejercicios, y aún así te parece poco, por ti la llevarías a más terapias si existieran, piensas que le ha tocado vivir una niñez un poco dura pero el objetivo a largo plazo merecerá la pena, hasta que en mi caso, gracias a Dios encuentro a un médico que me abre los ojos y me dice que Alba es un bebé ahora y no dentro de 10 años, que ahora es cuando le toca vivir como lo que es, como una niña que también quiere ir a los columpios a jugar, pasear con su mamá, dormir la siesta, merendar en casa, dormir hasta tarde, es decir, todas esas cosas que los niños por ser niños se pueden y se deben permitir, que por mucho que la castigue ahora no va a estar mejor de mayor, que si Alba no anda no será porque hayamos dejado de asistir a alguna maldita terapia que hayan inventado en Japón. Cambias el ritmo y te das cuenta, después de pasar el mono que produce el dejar algunas terapias, que puedes y estas en la más estricta obligación de que tu hija tenga una vida NORMAL, de que tu hija juegue, que ya es hora de que sepa que hay otros niños en el mundo, otras mamás, papás, abuelos, etc. que puede comer chucherías, bajar por el tobogán, y hacer lo que en definitiva hacen otros niños de su edad. Recuerdo el primer verano de Alba, incluso le pedí permiso a su rehabilitador para poderme ir de vacaciones con mi hija en el mes de Agosto, bueno más bien intenté justificarme ante el rehabilitador por pretender irme de vacaciones y dejar de asistir a rehabilitación, que no por eso dejar de hacerle yo la rehabilitación en casa, eso está claro.

Después de cuatro años, de multitud de sentimientos de culpabilidad (pensaba que si hubiera pedido al médico que me hiciera una cesárea esto no habría ocurrido, incluso llegué a pensar que mi hija estaba pagando por mis propios pecados (pensamientos absurdos eso está claro)), sentimientos de mucha tristeza cada vez que pensaba en el futuro de mi hija, de incertidumbre, de ira, de mucho, mucho miedo, incluso este miedo aún lo sigo sintiendo, soledad, te sientes sola porque todo ha cambiado solamente para ti, tus amigas tienen hijos a los que no les pasa nada, siguen un ritmo normal, te sientes al margen de las que han sido tus amigas durante toda tu vida, dejas de compartir tantas cosas con ellas, ellas siguen con su vida como tu tenías pensado seguir con la tuya pero ahora ya no puedes seguirlas. En algunas ocasiones intentan echarte una mano o entender tus sentimientos, pero tú no las dejas, piensas que no les importan porque nunca sentirán lo que tú sientes. Conoces a otras nuevas amigas que te acompañan y que por supuesto tienen hijos especiales como tu.

Y el mejor de todos los sentimientos el de felicidad, vuelve, os lo juro, vuelve otra vez, cuando pasa el tiempo, cuando te tranquilizas, entonces cuando aprendes a querer a tu hija como es, cuando por fin la aceptas, cuando dejas de ver a una paralítica cerebral y empiezas a ver a tu hija como una hija, entonces vuelves a ser feliz.

Otro sentimiento que me he encontrado es el de dependencia y curiosamente no el de la dependencia física que mi hija tiene hacia mi, sino la dependencia psicológica que yo tengo hacia ella. No puedo estar sin mi pequeña, no puedo separarme de ella salvo por una causa justificada como ir a trabajar, pero eso de ir a tomarme una cerveza o a comer con amigas me supone una enfermedad, me falta hasta el aire, es como si ella me protegiera y cuidara de mi.

El peor de todos los sentimientos que he tenido ha sido el de lástima, he sentido lástima por mi hija, lástima por ella, este sentimiento surgió hace unos meses cuando le diagnosticaron epilepsia, antes no lo había tenido. Digo que es el peor de todos porque es una sensación muy negativa para ella, no puedo dejar que ella perciba en ningún momento esa lástima, he de tratarla como a otro niño, tengo que ser fuerte y transmitirle esa fuerza, que ella la absorba y sea igual de fuerte que yo o más. No quiero que bajo ningún concepto ella sienta lástima por si misma y mucho menos que sienta que los demás le tienen lástima, lo odio. Quiero transmitirle a mi hija la alegría por vivir, la alegría de estar viva, de pertenecer al mundo, quiero que disfrute de absolutamente todo, que sea feliz, la niña más feliz de la tierra. Creo que si crece con fuerza y alegría será una mujer fuerte que aunque tenga limitaciones luche por ella misma. Tendrá sus ideales como todo el mundo, tomará sus propias decisiones y vivirá aceptándose como es.

Bueno podría seguir hablando si me dejarais todo el tiempo del mundo, pero no debo porque está claro que esta mesa redonda no se ha hecho para que yo me desahogue.

Muchas gracias.

Una vez terminado el debate leyó una carta la cual transcribo;

Tardaré solo unos segundos en leeros una carta que una madre de un “niño especial” escribió una vez y que creo, que las que tenéis un hijo “especial” os sentiréis identificadas y a las que no, os resumirá muchos de nuestros sentimientos:

¿Qué tienen de especial las madres de chicos especiales? En primer lugar, tienen un poder de reacción que es envidiable. Todas han debido superar el trance del diagnóstico y sacar fuerzas de flaqueza. Pensemos que, después de recibir la noticia, nada es igual, ya no es igual ni el sol ni la lluvia, ni son iguales los bebés ni las mamás...todo cambia, es el antes y el después del diagnóstico. Y, ante este cambio, el ancla es la madre, es la que reacciona, devuelve la serenidad, tranquiliza, es la que busca la información, es la que aprende, es la que enseña. De golpe y porrazo su rol de madre se ha visto complicado y ella nunca había considerado siquiera esa posibilidad. Esa madre, dispuesta a ser simplemente madre, ha debido aprender a cumplir tantos roles... médico, enfermera, terapeuta, maestra, al tiempo que cumple su papel de madre. Debe soportar que se desdibuje su rol y que a veces prime lo que no es pertinente al proyecto primigenio; debe aceptar de buen grado la intromisión de una persona "de afuera" que le enseña cómo relacionarse con su hijo, que le indique todo... cómo darle de comer, cómo hablarle, cómo cantarle, y además debe acudir animosa al examen semanal en el que deberá rendir cuentas de lo que ha hecho. Las madres especiales ven a su hijo especial a través de un cristal de tinte distinto... lo aman, lo miman, lo protegen, lo cuidan y lo evalúan constantemente... quizás sólo lo miren como hijo cuando esté dormido y cuando no tengan que ver si saca la lengua o se sienta con las piernas abiertas o se le desvía un ojo... Las madres especiales también se ven presionadas por el entorno, se sienten siempre en situación de examen; van por la calle escudriñando la expresión de los caminantes, van a la guardería atemorizadas por un posible informe negativo de la cuidadora, van de compras pretendiendo que su hijo sea un dechado de cualidades porque sienten que eso les exige la sociedad; van, temerosas, ante las docentes y terapeutas a preguntar el por qué de una metodología o de un objetivo cuando, si fuese un niño común, directamente cuestionarían el tema y lo llevarían ante una reunión de padres de clase... pero allí son las únicas, están solas y no se animan a plantear un tema como ése a los demás... Los demás miran los logros de sus hijos con asombro y se lo hacen saber en forma de "elogio simpático" y ellas siguen sufriendo en soledad porque les marcan las diferencias y no las similitudes. No falta quien, ante el niño especial en una fiesta infantil, pregunten si toma Coca Cola y hay que tener mucha presencia de ánimo para responder "si hay, sí; si no, zumo por favor"... Y cuando la madre va a buscar al niño, no faltará la abuela que le comente "si viera lo bien que jugó y cómo se reía con el payaso" y la madre hará de tripas corazón y asentirá con una sonrisa... Las madres especiales tienen el privilegio de conocer momentos de profunda felicidad y satisfacción que las madres comunes, a veces, no saben apreciar... cada logro, cada progreso serán motivo de una alegría sin par y les darán fuerzas para seguir adelante, poniendo una canción en su corazón que perdurará en los momentos de desaliento. Las madres especiales trabajan y reeducan a tiempo completo... no lo deberían hacer, pero es tal el ansia de ver bien a sus hijos, de alcanzar las metas deseadas, que no cejan y siempre incorporan lo pedagógico en las circunstancias más informales. Cuando discuten una alternativa de tratamiento y plantean que no están conformes con la misma, deberán soportar que algunos las miren con suficiencia como planeando que "aún no han asumido la realidad del diagnóstico" y ellas deberán retirarse, sumisas (salvo algunas que son las que "rompieron las cadenas", sabiendo en su fuero íntimo que tienen razón por tener aspiraciones para sus hijos y debiendo conformarse con lo que "graciosamente les conceden". Las madres especiales parecen ser madres de ciudadanos de segunda, y se espera que agradezcan cualquier concesión ya a veces, si no han recibido la ayuda oportuna, caminan por la vida como pidiendo disculpas por lo ocurrido. Lo terrible es que las madres especiales tienen días de veinticuatro horas como el resto de las madres y en ese lapso deberán atender a todo lo estrictamente pertinente a su rol, también a lo terapéutico y, por si esto fuera poco, deberán sobreponerse a los obstáculos, superar los prejuicios, enseñar con el ejemplo y tener una paciencia de santas. También las madres especiales deberán contar con una dosis de realismo superlativo que le permita aceptar que su hijo no ha alcanzado ni alcanzará esos objetivos que se habían fijado con anterioridad, aceptar que su hijo no tiene el rendimiento óptimo que le permitiría aspirar a esos resultados que aparecen en los libros y en los medios de comunicación; deberán reconocer esta situación, aceptarla y, sin bajar la guardia, plantearse nuevos objetivos más acordes con esa persona que es su hijo. Ellas sentirán, en ese momento, que están solas, que fracasan, que hicieron algo mal... y deberán superar solas ese momento de honestidad. Por eso nos pareció que hoy debíamos reflexionar acerca del papel de las madres especiales, que muchas veces (afortunadamente) están acompañadas por padres especialísimos que se arremangan y se meten en el fragor de esta lucha, y rendirles el justo reconocimiento que su tarea merece.”

A todos nos dejo con la boca abierta y con lagrimas en los ojos.

9 comentarios:

PLAZA dijo...

Enhorabuena, me ha encantado leerlo, y me he emocionado. Es precioso, y por favor, seguid escribiendo.

karmele dijo...

Gracias por el Blog, me lo ha mandado Plaza. Me parece muy buena idea para sensibilizar y para que la gente conozca cómo se vive con un hijo especial.
Muchas gracias, Ana Rosa por tu testimonio en el blog.
Un beso y seguid escribiendo como dice Plaza

Belén dijo...

Gracias por ser como sois, unos padres luchadores y ejemplares y por transmitir tanto a los demás.
Alba es una NIÑA FELIZ y lo demuestra cada día.
Un abrazo.BELEN

Lidia dijo...

Me encanta el blog y por supuesto a las personas a las que va dedicado. Seguro que vuestra princesa está orgullosa de vosotros. La carta es una escritura sincera de todo el proceso. Todos los presentes nos emocionamos y una lágrima también se escapó. Luchar!

luis jesus dijo...

Gracias Ana Rosa por esta lección de HONESTIDAD Y CORAJE. Gracias Ana Rosa por dignificar el significado de la palabra MADRE. Gracias Jose Mari, por superar con creces y clase, lo que tu mujer y tu hija esperan de tí. Aquí me teneis los tres para lo que, desde mi humilde existencia, os pueda ayudar.

mari dijo...

Me ha encantando lo que acabo de leer, no sabía que teniais este blog.
Me parece una gran idea y que sepáis que ya voy a ser vuestra seguidora, seguir escribiendo y transmitiendo esa fuerza y ese aliento.

Un besazo

Mariola

Da dijo...

Sin palabras, solo eso puedo decir, besos.

Sara dijo...

Mi más sincera enhorabuena por la carta, es un claro ejemplo de fuerza y amor hacia vuestra hija Alba, seguro que una sonrisa suya os vale más que mil palabras. Seguid escribiendo ¡¡

Mary dijo...

Chicos desde mi experiencia personal y futura profesional, os mando energía, que siempre viene bien. Y desde dentro, perteneciente a vuestra familia, os mando cariño, afectividad, amor, sonrisas y mucho positivismo.
Desde que mi madre me dijo que teníais un blog, lo leo y me fascina la fuerza con la que luchais porque Alba, esa preciosidad que teneis, que es vuestra, sea una persona más en esta sociedad. Yo estoy luchando para que esto sea así. Os mando a los cuatro un abrazo enorme. Vuestra prima, MARY.